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Medicina narrativa e malattie rare, in un libro le “Voci dall’Invisibile”

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1 settimana fa

02/03/2026

TORINO (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Scuola Holden ha ospitato la presentazione di “Voci dall’Invisibile. Racconti che aprono sguardi”, il libro nato dal percorso di medicina narrativa “Raccontare l’invisibile”, realizzato da Scuola Holden con il contributo non condizionante di Ascendis.
Non solo la presentazione di un libro, ma la restituzione pubblica di un’esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. L’evento ha riunito medici e pazienti che hanno preso parte al progetto in un momento di restituzione e confronto dedicato al valore della narrazione all’interno della relazione di cura. L’incontro si è articolato in un dialogo tra clinici e partecipanti ai laboratori, alternando riflessioni sull’esperienza vissuta a letture di alcuni brani tratti dal volume. Un’occasione per condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana.
Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l’ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili ma incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani (Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, Poliambulatorio LARC di Pinerolo e Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma). Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale.
A curare i laboratori è stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden: “In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione, abbiamo dato voce all’invisibile che accompagna una patologia come l’ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa”. Incontri in cui la dimensione narrativa si è intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. “In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura”, prosegue Losito. “E’ così che i pazienti, in un gruppo che è stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce”.
L’obiettivo del progetto non è stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una più profonda comprensione dell’esperienza soggettiva della malattia.
Come sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, “i dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia, ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianità della persona”. La narrazione, aggiunge, “permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto più ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho più davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento”.
Anche per Andrea Palermo, Medico Patologie osteo-metaboliche e della tiroide presso Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, il percorso ha rappresentato un’occasione di ampliamento dello sguardo: “Ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l’aderenza terapeutica e diventa più semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano”. Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo: “Nel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non è solo la cura in senso stretto, ma il management complessivo della vita del paziente”.
Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ciò che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identità, la gestione della cronicità, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo.
“La fiaba ha funzionato perchè è un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente, ha dato la possibilità di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e più intrecciato alla propria esperienza personale”, sottolinea Marco Barale, dirigente medico presso la divisione di Endocrinologia Oncologica dell’ospedale Molinette di Torino. “Ho visto persino i pazienti più introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere più attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, così come a ciò che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto”.
Per questo, secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione più simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia.
Il libro “Voci dall’Invisibile” restituisce, attraverso tredici fiabe originali, un’esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa alla terapia, ma complementare; non sostitutiva della scienza, ma alleata nella costruzione di una medicina più attenta alla dimensione umana.
Il progetto “Raccontare l’invisibile” si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione nella pratica clinica e sulla possibilità di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualità della comunicazione tra medico e paziente.

– Foto xb4/Italpress –

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Primo set Bayern, l’Atalanta crolla 6-1 alla New Balance Arena

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6 ore fa

11/03/2026

Redazione

BERGAMO (ITALPRESS) – Non c’è proprio partita alla New Balance Arena tra Atalanta e Bayern Monaco. Con un sonoro 6-1, i bavaresi schiantano i ragazzi di Palladino, mettendo così più di una serie ipoteca la qualificazione ai quarti di Champions. Per l’Atalanta si tratta della peggiore sconfitta casalinga della sua storia europea. Già al 26′ nel tabellino dei marcatori figurano i nomi di Stanisic, Olise e Gabry; nella ripresa, Jackson, ancora Olise e Musiala arrotondando ulteriormente il punteggio. Nel recupero arriva la rete della bandiera di Pasalic. Nonostante il pesante passivo, i tifosi bergamaschi non hanno mai smesso di incitare la squadra, applaudendo sportivamente anche il Bayern dopo la prodezza di Olise che è valsa la quinta rete. Le coraggiose scelte di formazione di Palladino si rivelano un suicidio tattico già dopo pochi istanti dal fischio d’inizio. Il duo d’attacco Krstovic-Scamacca combina poco e nulla e, in generale, sin dai primi minuti, si vede in campo un Atalanta disorientata e scollegata nei reparti. Il Bayern entra come e quando vuole nell’inedita difesa a quattro proposta dal tecnico ex Fiorentina. Dopo aver impegnato Carnesecchi già tre volte nel giro di nove minuti, i tedeschi trovano l’1-0 al 12′: i nerazzurri, infatti, si fanno sorprendere dalla battuta rapida di un corner e Stanisic, sotto porta, punisce questa leggerezza senza pietà. Al 22′, invece, Olise approfitta del troppo spazio concessogli da Bernasconi e segna il raddoppio di sinistro, pescando l’angolino basso. Al 25′ i gol diventano tre e questa volta il marcatore è Gnabry, che ha colpito anche una traversa sul finale di frazione. All’intervallo Palladino corre ai ripari, inserendo Djimsiti per Scamacca e riproponendo la consueta difesa a tre. La musica comunque non cambia e la serata da incubo della Dea è ancora molto lunga. Al 52′ il neoentrato Davies scappa via in contropiede e, dopo aver ricevuto da Luis Diaz, è Jackson a siglare il 4-0. Al 64′ arriva la doppietta di Olise che calcia ancora a giro, spedendo la palla sotto l’incrocio: pochi minuti più tardi, c’è gloria anche per Musiala (al rientro dall’infortunio) che mette la firma sul sesto gol. In pieno recupero il Bayern si addormenta sulla sgasata di Bellanova e Pasalic sigla il 6-1. Il risultato ha permesso a Kompany di tenere a riposo Kane per tutto il match, non al top a seguito di un fastidio al polpaccio sinistro. Il match di ritorno è in programma mercoledì prossimo all’Allianz Arena: per ribaltare lo score ci vorrebbe più di un miracolo.
– Foto Ipa Agency –
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L’Atletico Madrid ipoteca i quarti di Champions, Tottenham sconfitto 5-2

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6 ore fa

11/03/2026

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MADRID (SPAGNA) (ITALPRESS) – Il festival degli errori in scena al Metropolitano premia l’Atletico Madrid, che ipoteca il passaggio ai quarti di finale di Champions grazie alla vittoria per 5-2 contro il Tottenham maturata soprattutto nella primissima parte del match. Bastano sei minuti ai Colchoneros per passare in vantaggio. Kinsky, scelto titolare tra i pali al posto di Vicario, scivola e consegna la palla ai rivali. Lookman a quel punto serve Alvarez, il quale appoggia per Llorente che insacca con il mancino. Al 14′ è Van de Ven a sbagliare, quando scivola e spiana la strada a Griezmann, che mette dentro di sinistro il 2-0. I disastri nella difesa inglese non finiscono qui. Kinsky prova ad allargare con il mancino, ma colpisce prima il terreno del pallone e Alvarez ne approfitta per segnare a porta vuota. Visibilmente in confusione, il portiere ceco viene sostituito subito da Vicario. La musica non cambia e al 22′ è Le Normand a calare il poker con un colpo di testa ravvicinato, arrivato in mischia dopo una respinta miracolosa di Vicario su un primo colpo di testa avversario. Dopo l’avvio shock, gli ospiti hanno un sussulto di orgoglio e 26′ trovano il 4-1. Richarlison fugge a sinistra, si accentra e serve Porro, che salta Ruggeri e trafigge Oblak con il destro. Dopo una nuova occasione fallita da Llorente, le due squadre vanno negli spogliatoi. Al 10′, Oblak si rende protagonista di una grande parata su Richarlison. L’azione prosegue e i padroni di casa ripartono a gran velocità, sfruttando una voragine difensiva avversaria, con Alvarez che si invola verso la porta e infila Vicario con un diagonale di destro per il 5-1. Al 31′ è Oblak a commettere un grave errore con i piedi e a permettere ai britannici di presentarsi davanti a lui, con il neo entrato Solanke che non sbaglia da posizione favorevole e firma il 5-2. Sarà di fatto l’ultima emozione di una gara che, in pieno recupero, si allunga a causa di una dura testata presa da Romero e Palhinha dopo un contrasto fortuito tra i due. Le due squadre torneranno ad affrontarsi tra otto giorni a campi invertiti nel ritorno di un ottavo che sembra già aver emesso un verdetto.
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Yamal all’ultimo respiro, tra Newcastle e Barcellona finisce 1-1

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6 ore fa

11/03/2026

Redazione

NEWCASTLE (INGHILTERRA) (ITALPRESS) – Finisce 1-1 la sfida tra Newcastle e Barcellona, valevole per l’andata degli ottavi di finale di Champions League. Al gol di Barnes all’86’ risponde Lamine Yamal dieci minuti dopo su rigore, a tempo ormai scaduto. St. James’s Park carica i suoi in un avvio elettrizzante per i Magpies, che si fanno vedere più volte dalle parti di Joan Garcia. Gerard Martin è provvidenziale prima al 4′ sugli sviluppi di un angolo, e due minuti dopo su un tentativo di Osula. La prima chance ospite arriva al 21′, quando Burn rischia l’autorete dopo aver deviato sul fondo un cross pericoloso di Raphinha. C’è più Barcellona nella seconda parte del primo tempo, ma anche il Newcastle si fa vedere nuovamente nell’area avversaria. Si va però all’intervallo sul risultato di 0-0. Ritmi più bassi in avvio di ripresa, mentre dopo qualche minuto tornano protagonisti i padroni di casa. Al 57′ Elanga fugge sulla destra, sbagliando però il cross e regalando il pallone a Joan Garcia. Al 67′ Murphy riceve da Hall in area, ma manda il pallone altissimo. Gol annullato ai Magpies al 74′: Barnes centra il palo, sulla respinta si fionda Joelinton che insacca, ma Guida ferma tutto per il fuorigioco del 29enne brasiliano. Grande occasione all’80’ per Ramsey, il cui sinistro viene messo in angolo. A quattro minuti dalla fine, ecco il vantaggio dei padroni di casa. Murphy vola sulla destra, scambia con Livramento e mette in mezzo per Barnes, che di destro devia la sfera nella porta difesa da Joan Garcia. Il Barcellona, che si era visto poco per tutta la ripresa, si butta in avanti. A tempo scaduto, succede l’impensabile: Thiaw sgambetta Dani Olmo in area. Guida indica il dischetto, sul quale si presenta Yamal, che al 96′ non fallisce e riporta la sfida sull’1-1. Si deciderà tutto mercoledì prossimo, quando in Catalogna andrà in scena la gara di ritorno.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).