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Disabilità neurologiche complesse, nasce a Roma la Fondazione Rarementis ETS

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ROMA (ITALPRESS) – E’ stata presentata a Roma la Fondazione Rarementis ETS, un progetto nato per trasformare l’esperienza diretta della disabilità neurologica complessa in un impegno strutturato, aperto al territorio e capace di ridurre la solitudine delle famiglie.
Rarementis ETS, fondata da Giulia Fasanella, Vittorio Maio, Olga Cybulska e Andrea Sabbatini, rispettivamente Co-Presidenti e Vice-Presidenti della Fondazione, trae origine dall’incontro tra due nuclei familiari che condividono quotidianamente le difficoltà legate a queste patologie e hanno scelto di trasformare il proprio vissuto in un impegno strutturato.
La Fondazione si occupa in particolare delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEE – Developmental and Epileptic Encephalopathies), un gruppo di malattie rare e gravi del neurosviluppo che colpiscono prevalentemente i bambini nei primi mesi o anni di vita. Sono caratterizzate da epilessia farmacoresistente, regressione dello sviluppo psicomotorio e disabilità intellettiva.
Questi elementi, insieme, incidono in modo significativo sulla quotidianità e sul livello di autonomia.
E’ proprio da qui che Rarementis, si propone di sviluppare interventi capaci di sostenere la vita quotidiana e, allo stesso tempo, di costruire prospettive nel medio e lungo periodo, avvalendosi del supporto di un Comitato Scientifico di alto profilo.
«Non possiamo cancellare una diagnosi e non possiamo promettere guarigioni, non possiamo nemmeno illuderci che la nostra vita tornerà ad essere quella che avevamo immaginato. Ma questo non significa che non possiamo fare nulla. Possiamo trasformare l’isolamento in relazione. Possiamo costruire una rete. Possiamo creare occasioni di incontro ed inclusione. Possiamo aiutare bambini e famiglie ad accedere ad opportunità, servizi e percorsi capaci di migliorare concretamente la loro qualità della vita
Rarementis nasce per questo, per trasformare una esperienza individuale in una responsabilità condivisa», ha spiegato Vittorio Maio, co-fondatore della Fondazione.
Accanto al supporto socio-assistenziale, Rarementis si propone di avviare un percorso strutturato rivolto al “Durante e Dopo di Noi”, inteso come una costruzione progressiva di autonomia e inclusione che parte dal presente, estendendo la propria azione anche all’accesso ai contesti sociali, educativi, culturali e alla dimensione lavorativa nella vita adulta.
«Il Dopo di Noi non è necessariamente il giorno in cui un genitore non ci sarà più. Potremmo esserci ed essere anziani. Potremmo semplicemente non avere più la forza necessaria per garantire ai nostri figli adulti l’assistenza che garantiamo loro oggi. E allora non possiamo aspettare quel momento per domandarci dove vivranno, chi li conoscerà, quali relazioni avranno costruito, cosa faranno durante le loro giornate. Il futuro comincia dal presente» ha commentato Giulia Fasanella, co-fondatrice di Rarementis.
Alla presentazione sono intervenuti anche Barbara Funari, Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute di Roma Capitale, Walter Veltroni, Sostenitore Onorario della Fondazione, e Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio (con delega a disabilità e Terzo Settore), che insieme ai soci fondatori hanno sottolineato l’importanza di costruire una rete sinergica tra famiglie, istituzioni, professionisti e Terzo Settore per dare risposte concrete a bisogni spesso invisibili.
«La nascita della Fondazione Rarementis – ha sostenuto l’Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari – ci ricorda quanto sia importante che le famiglie non siano lasciate sole ad affrontare le sfide della disabilità, ma possano incontrarsi, condividere esperienze e sostenersi a vicenda. Dalla capacità di fare rete possono nascere nuove opportunità, come il loro progetto di una casa per il Dopo di Noi che rappresenta un obiettivo importante: immaginare insieme percorsi di vita che non si esauriscano nell’assistenza familiare, ma aprano spazi di indipendenza e inclusione. Come istituzioni dobbiamo accompagnare queste esperienze e collaborare con le famiglie perchè il ‘Dopo di Noì si costruisce già oggi, attraverso legami, fiducia e responsabilità condivise».
«Voglio dare un aiuto a Rarementis perchè in questa fondazione c’è amore per gli altri, rispetto per la specialità di ogni creatura, combattività per affermare il diritto di ciascuno a vivere una vita piena. Rarementis è amore e protezione, battaglia civile e sentimento di solidarietà», ha commentato Walter Veltroni, Sostenitore Onorario della Fondazione.
«Accolgo con piacere la nascita di questa nuova realtà. Costruire una comunità inclusiva significa garantire alle persone con disabilità complesse e alle loro famiglie ascolto, sostegno concreto e opportunità di vita. E’ fondamentale rafforzare la collaborazione tra istituzioni, servizi territoriali e realtà del Terzo settore, affinchè ogni persona possa essere valorizzata nella propria unicità e nessuna famiglia debba affrontare da sola il percorso di cura e assistenza» ha aggiunto Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio.
Nel corso dell’incontro sono stati illustrati i primi progetti operativi sui quali intende impegnarsi la Fondazione:
Giornate del sollievo: attività educative e ricreative strutturate per bambini e giovani con e senza disabilità (e per i loro siblings), affidate a operatori qualificati per offrire alle famiglie un tempo di reale distensione e sollievo assistenziale. Le giornate verranno avviate a partire dal mese di novembre.
Accessibilità nei luoghi pubblici: interventi dedicati all’introduzione della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) tramite pannelli con pittogrammi, mappe adattate e strumenti digitali in parchi, biblioteche e spazi culturali.
Spazio di coworking inclusivo e sollievo attivo: un modello innovativo che unisce lavoro e cura, affiancando a un’area coworking per i genitori uno spazio educativo e inclusivo per i figli.
-foto ufficio stampa Fondazione Rarementis ETS-
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Tajani “La scelta Usa sul diesel non aiuta a portare Putin al tavolo della pace”

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ROMA (ITALPRESS) – La scelta degli Stati Uniti di revocare le sanzioni sul diesel russo “non agevola” gli sforzi in corso per portare Putin al tavolo della pace. E’ quanto osservato dal vicepremier e ministro degli Esteri, Antonio Tajani, rispondendo alle domande dei giornalisti in un punto stampa congiunto con il presidente della Repubblica Dominicana Luis Abinader.

“Credo che l’unità dell’Occidente sia fondamentale. L’Europa ieri ha deciso di infliggere nuove sanzioni a oltre 1.500 appartenenti alla rete della difesa russa. Non credo che la scelta americana agevoli in questa situazione, che punta a portare Putin al tavolo della pace”, ha dichiarato Tajani.

Il titolare della Farnesina ha poi detto di condividere le parole del presidente del consiglio, Giorgia Meloni, che ha definito “molto rischiosa” la scelta dell’amministrazione Trump. “Quindi condivido le parole del presidente del Consiglio, è una decisione che abbiamo preso in comune. Mi aveva consultato ieri su questa posizione e naturalmente ha trovato il mio pieno sostegno”, ha concluso Tajani.

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-Foto screenshot da video ufficio stampa Farnesina-

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A Roma il FAIR Forum sul gioco responsabile, 8 italiani su 10 chiedono prevenzione

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ROMA (ITALPRESS) – Costruire una cultura condivisa della prevenzione, attraverso messaggi chiari e strumenti concreti capaci di raggiungere non soltanto chi gioca, ma anche le famiglie e la popolazione nel suo complesso. Questi i temi al centro della seconda edizione del “FAIR Forum 2026”, l’appuntamento promosso a Roma dalla Fondazione FAIR e dedicato al ruolo della comunicazione nella diffusione della cultura del gioco responsabile. L’iniziativa, ospitata a Palazzo Montemartini, ha riunito rappresentanti delle istituzioni, autorità di settore, imprese ed esperti per discutere delle strategie da adottare per promuovere comportamenti consapevoli, prevenire i rischi legati al gioco d’azzardo e rafforzare la tutela delle persone più vulnerabili, come ha sottolineato Mario Lollobrigida, direttore della Direzione Giochi dell’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli, che ha ribadito la necessità che “la prevenzione diventi un concetto condiviso”.
Il Forum, dal titolo “La comunicazione come educazione a un gioco responsabile”, si è aperto con gli interventi di Matteo Caroli e Giovanni Emilio Maggi, in rappresentanza della Fondazione FAIR, e di Mario Lollobrigida per ADM. Nel corso dell’incontro è stato presentato l’Osservatorio sul Gioco Responsabile, realizzato dalla Fondazione FAIR in collaborazione con Ipsos Doxa. Dalla ricerca emerge che la prevenzione della dipendenza, la tutela dei minori e il contrasto al gioco illegale rappresentano le principali sfide del settore per oltre 8 italiani su 10. Inoltre, il 59% della popolazione ritiene inadeguate le misure attualmente adottate per prevenire e contrastare i disturbi legati al gioco d’azzardo. L’indagine è stata illustrata da Ilaria Ugenti, Reputation Leader di Ipsos Doxa, e Nando Pagnoncelli, presidente dell’istituto di ricerca. Lo studio ha coinvolto un campione di 1.000 persone tra i 18 e i 70 anni attraverso interviste online, affiancate da 30 colloqui con opinion leader provenienti dal mondo associativo, della comunicazione, delle autorità, della pubblica amministrazione e di altri ambiti della società. Uno degli aspetti più rilevanti riguarda la conoscenza del concetto di gioco responsabile. Soltanto il 41% degli intervistati dichiara di sapere effettivamente di cosa si tratti, mentre il 44% afferma di conoscerlo solo a grandi linee e il 15% ammette di non conoscerlo affatto. Anche la conoscenza del decreto legislativo 41 del 2024, che ha riordinato il settore dei giochi online introducendo misure per la tutela dei giocatori, risulta limitata: il 56% degli intervistati dichiara di saperne poco o nulla. I risultati della ricerca sono stati al centro del confronto istituzionale, con Davide Gallino, in rappresentanza di AGCOM, Antonio Giuliani per ADM, Vincenzo Guggino per l’Istituto di autodisciplina pubblicitaria (IAP), l’onorevole Lorenzo Malagola, di Fratelli d’Italia, e la professoressa Cinzia Castiglioni per la Fondazione FAIR. Il dibattito ha affrontato il ruolo delle autorità, delle istituzioni e degli organismi di settore nel promuovere una comunicazione corretta, trasparente e attenta alla tutela dei consumatori e nella promozione di comportamenti responsabili. A seguire, il panel dedicato alle aziende ha coinvolto Victor Corcoran, in rappresentanza di My Lotteries-Brightstar, Valèrie Peano per LOGiCO e Fabio Venturozzo per Flutter, portando nel dibattito il punto di vista degli operatori del comparto. Sul fronte della prevenzione, più di un terzo del campione considera particolarmente importanti i limiti di spesa e di tempo per ciascuna giocata. Tra gli strumenti indicati figurano anche l’autoesclusione, le pause di gioco, il monitoraggio dei comportamenti e l’individuazione precoce delle situazioni potenzialmente problematiche. Gli intervistati riconoscono inoltre l’utilità del supporto psicologico per le persone a rischio e per i loro familiari. La ricerca evidenzia anche alcune preoccupazioni legate al gioco digitale, associato da una parte della popolazione a una maggiore accessibilità, all’avvicinamento al gioco in età più giovane e a un rischio più elevato di sviluppare una dipendenza. Parallelamente, emerge la percezione di una crescente attenzione da parte dell’industria al contrasto dell’illegalità e alla promozione di pratiche responsabili.
A concludere i lavori è stato Stefano De Vita, direttore generale della Fondazione FAIR, che ha ribadito la centralità dell’informazione nel percorso di promozione del gioco responsabile. “Questa giornata conferma la centralità della comunicazione nel gioco responsabile”, ha sottolineato. “Prevenire significa prima di tutto conoscere i comportamenti delle persone e trasformare l’informazione in consapevolezza reale, dando a chi gioca strumenti concreti e messaggi coerenti con ciò che le aziende fanno davvero”, ha aggiunto, richiamando l’importanza di costruire una cultura della prevenzione capace di coinvolgere famiglie, scuole e contesti digitali. De Vita ha inoltre evidenziato la necessità di mantenere aperto il dialogo anche con chi esprime posizioni differenti sul tema, sottolineando l’importanza di anteporre la tutela delle persone agli interessi economici quando le due dimensioni entrano in conflitto. Un approccio che, secondo la Fondazione, richiede collaborazione tra istituzioni, industria, mondo della ricerca e media, affinchè la comunicazione non si limiti a sensibilizzare, ma contribuisca anche a rendere accessibili gli strumenti di protezione. La moderazione dell’incontro è stata affidata alla giornalista, autrice e conduttrice televisiva Giada Giorgi. Il Forum si inserisce in questo percorso, con l’obiettivo di favorire il confronto tra i diversi attori del settore e contribuire allo sviluppo di strumenti di tutela basati su dati ed evidenze.

– Foto xu1/Italpress –
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Un operaio di 52 anni muore cadendo da un ponteggio nel Bresciano

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BRESCIA (ITALPRESS) – Un uomo di 52 anni è morto in seguito a un incidente sul lavoro avvenuto questa mattina, intorno alle 10.45, in una cascina a Gottolengo, nel Bresciano. Secondo le prime informazioni, l’uomo sarebbe caduto da un ponteggio da un’altezza di circa due metri. I soccorritori hanno constatato il decesso sul posto.

-Foto di repertorio IPA Agency-
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